Hemos pasado tres laaaaargas semanas en el hospital. En septiembre Candela era una niña activa y despierta. Se volteaba en la cama, seguía objetos, te miraba y sonreía, intentaba empezar a tocar los juguetes, tenía mucha fuerza en el cuello y en los brazos, en brazos siempre te hacía la cobra y había que tener cuidado de que no te diera un buen cabezazo. A partir del 20 de septiembre empezamos a notar "cosas raras" , parecía que cuando le hablabas te volvía la cara, miraba hacia el lado contrario, luego cabeceos raros, parecía que no veía a las personas, los ojos le daban botecitos cuando miraban hacia abajo. Tenía días mejores y parecía que ya estaba bien. Pero no. Por supuesto lo comenté en la consulta de neonatos que la atiende, nos mandaron un electroencefalograma pero nos dieron fecha para dos meses. Intenté adelantar la fecha, con papel de neumólogo en mano que si que me tomó en serio. Volvía la consultade neonatos le miraron la hemorragia de la cabeza, todo igual que siempre. Me dijeron que es que miraba a mis niños con lupa. Durante mes y medio nos volvimos locas, me he oído de todo, que comparo a los niños, que no todos son iguales, etc, etc, etc, y a mí solo me faltaba gritar que mi hija no estaba bien. Es normal, Candela está preciosa, tiene unos ojos inmensos y despista muy bien, parece que te mira, pero no. Busqué un especialista en atención temprana para que le hicieran una valoración a ver si de verdad eran paranoias nuestras. No lo eran. La niña rechazaba el contacto social y el seguimiento le costaba y aún no se había descubierto las manos, total que estaba enviando inequívocas señales de alarma. Tramité los papeles para atención temprana y supliqué para que llegara ya de una puta vez la fecha del electroencefalograma. A partir de ahí la chica empeoró, ya no seguía ni objetos. Nos hicieron la valoración de dependencia, grado 3 , esta chica no se sabe ni lo que ve ni lo que oye nos dijeron. LLamamos al hospital y por fin dimos con una neuropediatra que nos tomó en serio. Venid y la valoraremos. Nos dejaron ingresadas. Los neuros no se lo tomaban mucho en serio, el primer día, como que la niña está estupenda, hombre pues mas retrasada QUE NO NARICES QUE MI CHICA NO ESTABA ASI., les enseñamos videos y relatamos cien veces como ha ido pasando todo. Ya nos creyeron. Empezaron pruebas y mas pruebas, análisis y mas análisis, electroencefalogrmas cada 2/3 dias, electromiograma, punción lumbar,...una autentica tortura. El electroencefalograma salía totalmente desectructurado, con mucha actividad epileptica. Empezaron con antiepilepticos y con un coctel vitamínico brutal. A todo esto pilló una gastroenteritis en el hospital. La semana siguiente mocos y fiebre. Todo esto la ha dejado como un trapo. Candela ha sufrido una grave regresión psicomotora, en esos días su cabeza y sus ojos tenían un movimiento frenetico y ha perdido muchísimo tono muscular. Aparte tiene reacciones raras como manchas violetas con la punción lumbar y las extracciones. Han sido dias muy muy duros de ver a la chica fatal y de leer entrelineas en las palabras de los médicos. No entendemos casi nada de lo que dicen pero suena mal, suena fatal. Buscan algún tipo de enfermedad metabólica o genética, una enfermedad regresiva le dicen pero no tienen ni idea de cual, hay miles, alguna enfermedad rara. Hablan de una enfermedad rara complicada por no se sabe que patologías mas. Tampoco dicen nada seguro pero vamos que buscan algo complicado. Estamos cagadas. He llorado y pataleado y me hubiera dado de cabezazos contra la pared si hubiera servido de algo pero no. Ahora estamos mejor, mas fuertes. La resonancia no ha salido muy mal, lo que sale no cuadra con el proceso de la niña¿? así que aliviadas porque la enfermedad no ha provocado un daño cerebral, esto nos ha animado bastante aunque nadie nos diga si es bueno o no. Siguen buscando y buscando pero nos han mandado a casa porque dicen que el hospital es lo peor para la niña. Totalmente de acuerdo. Necesitamos que la niña se mejore de la voltereta que le han pegado entre convalecencia, virus y pruebas. Mientras vamos a ponernos las pilas, a informarnos a ver donde están los mejores médicos y tratamientos para enfermedades rara, neurológicas, etc. Los antiepilepticos hacen que los electroencefalogramas ultimo haya salido mejor, con focos epilepticos pero mas ordenados así que la niña está mas aquí. Esto tambien nos anima bastante. Vamos a intentar que le ajusten la fisioterapia y a contratar terapia de atención temprana hasta que nos llegue la pública. Y a informarnos todo lo que podamos sobre lo que podemos hacer para ayudar a nuestra pequeña. No queremos ni pensar en que la enfermedad sea degenerativa, ni comprometa gravemente su calidad de vida. Solo queremos que nuestra niña no sufra, contra todo lo demás podemos luchar.
Si alguien tienen información sobre este tipo de enfermedades, hospitales, etc, será bienvenida, gracias por todo el apoyo y los mensajes. Sirven de mucho.
