Hoy es domingo y termina otra semana intensa. El martes Candela empezó en Aidimo, asociación para la investigación de la discapacidad motriz con Patricia que va a ser su fisio allí. Estamos con ella mientras hace la sesión y eso es algo muy importante porque así vas congiendo los movimientos y ejercicios que le hace y luego los vamos incorporando en casa a ratitos, en los juegos, etc. Además del tiempo que dedicamos a hacerle los ejercicios es casi mas lo que vas metiendo en la vida diaria de gestos, posturas, etc, etc. Fué muy bien, se quejaba pero lo normal, eso sí terminó rendida la pobrecia. Por la tarde fuimos a estimulación con Ana su terapeuta particular y bien también, trabajó muy bien con las manitas consiguiendo sostener bastante rato una especie de pesas de juguete aunque de momento parece que no se da cuenta de que lo tiene en la mano, que es algo involuntario pero es muy bueno que consiga tenerlo agarrado un poquillo.
El miércoles nos fuimos a Barcelona. Habíamos pedido consulta con una neuropediatra del San Juan de Dios, por el tema de tener una segunda opinión y porque hay muchas cosas aquí que no nos convencen, nosotras no nos quedamos con el hay que esperar a ver cómo evoluciona, eso nos parece impensable, queremos ayudar a nuestra pequeña al máximo. Ibamos perdidísimas, sin saber qué nos ibamos a encontrar allí, qué nos iban a decir, pensando que igual nos decían que qué mas queríamos que ya le estaban haciendo todo en Zaragoza. Pero no, la verdad es que quedamos muy contentas con la consulta. En primer lugar porque nos explicó todo muy bien y nos sirvió para ordenar nuestras ideas muchísimo. Nos explicó hasta la resonancia imagen por imagen y todo el tema de la leucomalacia periventricular y como esto no justifica el estado actual de la niña. En segundo lugar porque hizo una revisión completa del caso, atendiendo todos los síntomas y aspectos de la niña, que era realmente lo que nosotras pedíamos a gritos aquí a los neuros y como si nada. En resumen dijo que el tema metabólico estaba bien estudiado pero que los lactatos estaban mal en los análisis y los habían puesto como bien en los análisis así que habría que repetirlos para asegurarse. De la parte genética nos apuntó unos test de algunos síndromes que ella creía que cuadraban con la niña que tenemos que preguntar aquí si se los han hecho o no. De la parte de neurofisiología, los electroencefalogramas, dijo que ella necesitaba uno hecho allí, un video EEG, para tener claro la actividad de base, focos, localizaciones, etc, etc,etc, porque los electros que le llevamos no le decían nada y eso era importante. Además como le dijimos que la niña se atraganta tanto con la leche, con su propia saliva, dijo que si no le habían mirado de disfagia, que eso habría que mirarlo. Eso de los informes, luego examinó a la nena y dijo que bueno que estaba hipotónica y tenía mucho retraso motor pero que lo mas relevante era la afectación ocular ¡¡¡EUREKA!! (a quien no le he dicho yo en el hospital de zaragoza por activa y por pasiva que la niña no ve??) dijo que ese era un tema que había que investigar a fondo porque evidentemente eso afectaba sobremanera al desarrollo motor, etc. Aquí cuando estubo ingresada los oftalmologos dijeron que el ojo estaba bien , con un fondo de ojo así que le pregunté si la podrían mirar allí. Tambien nos dijo de realizar unos potenciales visuales. Aquí nos los iban a hacer pero hasta el 10 de abril no los teníamos así que quedamos en volver para hacer allí video EEG, potenciales visuales y consulta con oftalmología, así que el dia 13 si no hay ningún cambio para allá iremos de nuevo a ver que nos dicen. Es triste tenerte que ir lejos y pagando pero queremos hacer todo lo posible para ayudar a Candela, pensamos que ahora que es un bebé su cerebro es mucho mas moldeable y no podemos dejar pasar el tiempo sin mas, además nosotras necesitamos que nos expliquen las cosas punto por punto no que simplemente te digan: el electro está mejor o está peor y poco mas. Mañana vamos por fin a su neonatóloga, por primera vez por fin desde 27 de septiembre que no la veían en neonatos que nosotras pediamos alguien que vea a la niña en su conjunto. Es muy maja, competente y atenta, tenemos que comentarle todo esto, a ver qué nos dice.
El resto de la semana bien, jueves y viernes ya ha empezado en DFA en atención temprana, también allí con una fisio, como esta tan floja... y el jueves fisio en el hospital que la pobre se puso a llorar y llorar sin parar y ya no paró de llorar en todo el día que no entiendo yo que le hace los mismos ejercicios que la otra fisio y con esta la niña se encana y no para de llorar 24 horas seguidas. Espero que esta semana lo lleve mejor.
En general está de subida, lleva unos días muy contenta, a ratos se ríe, bastante y eso te sube el ánimo al cielo porque hay veces que pasas la semana intentando arrancarle una sonrisilla. Estos días ha soltado hasta alguna carcajadilla que otra. Y la cabeza la está manteniendo mas tiesa, mas rectita. Parece que está cogiendo algo de fuerza ¡¡bien!!
