PLANCHAZO

Dije que intentaría actualizar cada semana. Esta vez mas que falta de tiempo ha sido falta de orden en mis ideas y sentimientos puesto que nos hemos dado un planchazo espectacular. Pero ya estamos en pie de nuevo para luchar y luchar y luchar con alegría por supuesto.
Fuimos a Barcelona, el día 13 de enero, le hicimos a la niña unos potenciales visuales (que da información acerca de como va la información del ojo al cerebro), un vídeo EEG y una revisión oftalmológica para tener así toda la información posible, sobre todo en relación a la afectación visual de Candela que hoy por hoy es lo que peor parece que le afecta. Total que en la revisión le hicieron un fondo de ojo y nos dijo que Candela tiene el nervio óptico atrofiado y que esto es totalmente irreversible e irrecuperable y que es una consecuencia de su enfermedad, es decir que esta ha atacado ahí y ha provocado esa atrofia
BRUMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM.  Nos quedamos como si nos hubieran dado con un mazo en la cabeza. Nosotras teníamos la esperanza enorrrrrme de que la chica en realidad no estaba enferma o por lo menos no tan enferma como nos decían. No se como explicarlo. Pensábamos en algo mas "asequible" , algo como un síndrome que sí que la chica tendría dificultades y mucho trabajo por delante, una deficiencia sí, ya lo llevábamos dentro pero..... Todo esto nos sitúa otra vez en el ojo del huracán de las enfermedades metabólicas, y...bueno esto es un mundo difícil, difícil, muy difícil, de diagnosticar, sin cura, sin apenas tratamientos y con mas lagunas que otra cosa. Andamos otra vez que vuelven a hablar de degenerativo y.....uf ¿que puedo decir? ni idea. Hemos pasado estas semanas bajando y volviendo de los infiernos de los sentimientos. Es imposible asumir una cosa así, totalmente imposible. Tenemos mucho que tragar con asimilar que nuestra chiquitina no verá tan apenas, eso si hay suerte y conserva los restos de visión que le quedan. Que esta muy afectada en su actividad cerebral ya que esta se presenta desorganizada y lentificada en los EEG. Que estos dos hechos hacen que su desarrollo motor esté en punto muerto. Que hablamos de multidiscapacidad y que si ya es difícil tener una discapacidad, por ejemplo ser ciego, como de complicada se pone la cosa cuando la actividad cerebral no está bien. Que presenta tanta actividad epiléptica que pueden que se presenten convulsiones y eso sería muy muy malo para ella.......... ufffffffffffffffffff, no puedo explicarlo todo, es tanto que nos sobrepasa. Mi mujer y yo no aceptamos para nada que se trate de algo degenerativo. No. No podemos asumirlo así que simplemente lo hemos apartado totalmente de nuestros pensamientos.
Ahora estamos pendientes de que le hagan una biopsia de piel, una gran putada pero bueno. Buscan una enfermedad mitocondrial.

Por otro lado la chica esta muy guapa, muscularmente ha avanzado muchísimo y esta contenta. Eso nos da la vida y nos hace disfrutar un monton. Solo nos centramos en eso, en que nosotras la vemos mejor y vamos a luchar con uñas y dientes por ella.