POR FIN AQUI OTRA VEZ

    Me da mucha rabia porque yo quería usar el blog para tener un registro de todas las cosas que nos iban sucediendo pero ha sido el imposible, el tiempo se nos ha comido! Voy a intentar retomarlo porque sí, porque me encanta luego releer para recordar mejor y porque tambien me sirve como medida de desahogo, que lo necesito, vamos.
   Ahora mismo tengo a Mateo en brazos, que me quiere ayudar y aquí anda aporreando el teclado. Imposible.
   Ala, ya he vuelto, Mateo ya duerme, Candela no, espero que se duerma porque mañana me levanto a las 5 y.... algunas noches se las pasa sin dormir.
  Desde marzo sin actualizar han pasado diez meses. Seguimos en la lucha diaria. Aún no sabemos qué tiene Candela, el tema médico es horroroso, es como jugar a los acertijos, vamos una mierda. Hasta mayo estuvo flojilla, le cambiaron la medicación "por probar" y la niña dió un cambio bastante importante, se terminaron los altibajos tan grandes que tenía y empezó a hacer avances a poquitos en su desarrollo, eso sí dejó de dormir, radical, hemos pasado de mayo a octubre sin dormir, llorando a cada rato toooooda la noche pero por el día majica y tambien sin dormir ¿? llego octubre y empezó a tener crisis, una especie de espasmos, un instante, pero desolador. La medicación (kepra) ya no le hacía efecto. Pedimos ayuda a los neuros para dormir, le dieron melatonina y parece que funcionaba, pero dos o tres dias y hay que subir la dosis y así llevamos, subiendo la nueva medicación (sabrilex) los espasmos son mas flojos , casi imperceptibles casi siempre, alguno mas gordo, e intentando dormir, algunos días duerme 4 o 5 horas seguidas otros 30 minutos y así andamos. Por lo menos ahora no llora por las noches, simplemente está despierta, un poco nerviosa, hace ruiditos o se rie, depende del día. Nosotras a veces caemos incoscientes y ella se queda despierta ahí entre medio de las dos a ratitos. No dormir nos mina la moral, la salud y todo así que intentamos descansar, lo que podemos.
 Por lo demás está bien, siempre andamos con el culo prieto y la angustia en el corazón por lo que pueda venirnos  pero ahora está "bien". Tiene fuerza, si la sostienes se aguanta de pie e incluso hace una especie de pasitos, se tiene sentada pero se tira hacia atrás todo el rato pero si quiere y está entretenida se puede estar sentada, coge cosas con las manos y se golpea en la cabeza y se las lleva a la boca y se toca los pies y se cambia las cosas de manos  y hace muchos ruidos y pedorretas y se rie si le haces cosquillas o le bailas, verla reir es una bendición, nuestra bendición. Es una niña preciosa, fuerte y valiente y muy muy luchadora. Creemos que algo ve pero no podemos estar seguras, algo fija pero no sigue, aparte de un problema físico de atrofia del nervio optico dicen que su cerebro no sabe interpretar las imágenes, ¿?.
 Mateo está genial, corre, rie, charla, trepa, escala, es un muy movido y tiene un par de ....pero a la vez es muy bueno, superbueno, nos tiene locas de guapo y bueno que es.

 Voy a hacer un intento muy serio de ir actualizando poco a poco. muak

PLANCHAZO

Dije que intentaría actualizar cada semana. Esta vez mas que falta de tiempo ha sido falta de orden en mis ideas y sentimientos puesto que nos hemos dado un planchazo espectacular. Pero ya estamos en pie de nuevo para luchar y luchar y luchar con alegría por supuesto.
Fuimos a Barcelona, el día 13 de enero, le hicimos a la niña unos potenciales visuales (que da información acerca de como va la información del ojo al cerebro), un vídeo EEG y una revisión oftalmológica para tener así toda la información posible, sobre todo en relación a la afectación visual de Candela que hoy por hoy es lo que peor parece que le afecta. Total que en la revisión le hicieron un fondo de ojo y nos dijo que Candela tiene el nervio óptico atrofiado y que esto es totalmente irreversible e irrecuperable y que es una consecuencia de su enfermedad, es decir que esta ha atacado ahí y ha provocado esa atrofia
BRUMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM.  Nos quedamos como si nos hubieran dado con un mazo en la cabeza. Nosotras teníamos la esperanza enorrrrrme de que la chica en realidad no estaba enferma o por lo menos no tan enferma como nos decían. No se como explicarlo. Pensábamos en algo mas "asequible" , algo como un síndrome que sí que la chica tendría dificultades y mucho trabajo por delante, una deficiencia sí, ya lo llevábamos dentro pero..... Todo esto nos sitúa otra vez en el ojo del huracán de las enfermedades metabólicas, y...bueno esto es un mundo difícil, difícil, muy difícil, de diagnosticar, sin cura, sin apenas tratamientos y con mas lagunas que otra cosa. Andamos otra vez que vuelven a hablar de degenerativo y.....uf ¿que puedo decir? ni idea. Hemos pasado estas semanas bajando y volviendo de los infiernos de los sentimientos. Es imposible asumir una cosa así, totalmente imposible. Tenemos mucho que tragar con asimilar que nuestra chiquitina no verá tan apenas, eso si hay suerte y conserva los restos de visión que le quedan. Que esta muy afectada en su actividad cerebral ya que esta se presenta desorganizada y lentificada en los EEG. Que estos dos hechos hacen que su desarrollo motor esté en punto muerto. Que hablamos de multidiscapacidad y que si ya es difícil tener una discapacidad, por ejemplo ser ciego, como de complicada se pone la cosa cuando la actividad cerebral no está bien. Que presenta tanta actividad epiléptica que pueden que se presenten convulsiones y eso sería muy muy malo para ella.......... ufffffffffffffffffff, no puedo explicarlo todo, es tanto que nos sobrepasa. Mi mujer y yo no aceptamos para nada que se trate de algo degenerativo. No. No podemos asumirlo así que simplemente lo hemos apartado totalmente de nuestros pensamientos.
Ahora estamos pendientes de que le hagan una biopsia de piel, una gran putada pero bueno. Buscan una enfermedad mitocondrial.

Por otro lado la chica esta muy guapa, muscularmente ha avanzado muchísimo y esta contenta. Eso nos da la vida y nos hace disfrutar un monton. Solo nos centramos en eso, en que nosotras la vemos mejor y vamos a luchar con uñas y dientes por ella.

ESTA SEMANA

Hoy es domingo y termina otra semana intensa. El martes Candela empezó en Aidimo, asociación para la investigación de la discapacidad motriz con Patricia que va a ser su fisio allí. Estamos con ella mientras hace la sesión y eso es algo muy importante porque así vas congiendo los movimientos y ejercicios que le hace y luego los vamos incorporando en casa a ratitos, en los juegos, etc. Además del tiempo que dedicamos a hacerle los ejercicios es casi mas lo que vas metiendo en la vida diaria de gestos, posturas, etc, etc. Fué muy bien, se quejaba pero lo normal, eso sí terminó rendida la pobrecia. Por la tarde fuimos a estimulación con Ana su terapeuta particular y bien también, trabajó muy bien con las manitas consiguiendo sostener bastante rato una especie de pesas de juguete aunque de momento parece que no se da cuenta de que lo tiene en la mano, que es algo involuntario pero es muy bueno que consiga tenerlo agarrado un poquillo.

El miércoles nos fuimos a Barcelona. Habíamos pedido consulta con una neuropediatra del San Juan de Dios, por el tema de tener una segunda opinión y porque hay muchas cosas aquí que no nos convencen, nosotras no nos quedamos con el hay que esperar a ver cómo evoluciona, eso nos parece impensable, queremos ayudar a nuestra pequeña al máximo. Ibamos perdidísimas, sin saber qué nos ibamos a encontrar allí, qué nos iban a decir, pensando que igual nos decían que qué mas queríamos que ya le estaban haciendo todo en Zaragoza. Pero no, la verdad es que quedamos muy contentas con la consulta. En primer lugar porque nos explicó todo muy bien y nos sirvió para ordenar nuestras ideas muchísimo. Nos explicó hasta la resonancia imagen por imagen y todo el tema de la leucomalacia periventricular y como esto no justifica el estado actual de la niña. En segundo lugar porque hizo una revisión completa del caso, atendiendo todos los síntomas y aspectos de la niña, que era realmente lo que nosotras pedíamos a gritos aquí a los neuros y como si nada. En resumen dijo que el tema metabólico estaba bien estudiado pero que los lactatos estaban mal en los análisis y los habían puesto como bien en los análisis así que habría que repetirlos para asegurarse. De la parte genética nos apuntó unos test de algunos síndromes que ella creía que cuadraban con la niña que tenemos que preguntar aquí si se los han hecho o no. De la parte de neurofisiología, los electroencefalogramas, dijo que ella necesitaba uno hecho allí, un video EEG, para tener claro la actividad de base, focos, localizaciones, etc, etc,etc, porque los electros que le llevamos no le decían nada y eso era importante. Además como le dijimos que la niña se atraganta tanto con la leche, con su propia saliva, dijo que si no le habían mirado de disfagia, que eso habría que mirarlo. Eso de los informes, luego examinó a la nena y dijo que bueno que estaba hipotónica y tenía mucho retraso motor pero que lo mas relevante era la afectación ocular ¡¡¡EUREKA!!  (a quien no le he dicho yo en el hospital de zaragoza por activa y por pasiva que la niña no ve??)  dijo que ese era un tema que había que investigar a fondo porque evidentemente eso afectaba sobremanera al desarrollo motor, etc. Aquí cuando estubo ingresada los oftalmologos dijeron que el ojo estaba bien , con un fondo de ojo así que le pregunté si la podrían mirar allí. Tambien nos dijo de realizar unos potenciales visuales. Aquí nos los iban a hacer pero hasta el 10 de abril no los teníamos así que quedamos en volver para hacer allí video EEG, potenciales visuales y consulta con oftalmología, así que el dia 13 si no hay ningún cambio para allá iremos de nuevo a ver que nos dicen. Es triste tenerte que ir lejos y pagando pero queremos hacer todo lo posible para ayudar a Candela, pensamos que ahora que es un bebé su cerebro es mucho mas moldeable y no podemos dejar pasar el tiempo sin mas, además nosotras necesitamos que nos expliquen las cosas punto por punto no que simplemente te digan: el electro está mejor o está peor y poco mas. Mañana vamos por fin a su neonatóloga, por primera vez por fin desde 27 de septiembre que no la veían en neonatos que nosotras pediamos alguien que vea a la niña en su conjunto. Es muy maja, competente y atenta, tenemos que comentarle todo esto, a ver qué nos dice.

 El resto de la semana bien, jueves y viernes ya ha empezado en DFA en atención temprana, también allí con una fisio, como esta tan floja... y el jueves fisio en el hospital que la pobre se puso a llorar y llorar sin parar y ya no paró de llorar en todo el día que no entiendo yo que le hace los mismos ejercicios que la otra fisio y con esta la niña se encana y no para de llorar 24 horas seguidas. Espero que esta semana lo lleve mejor.

 En general está de subida, lleva unos días muy contenta, a ratos se ríe, bastante y eso te sube el ánimo al cielo porque hay veces que pasas la semana intentando arrancarle una sonrisilla. Estos días ha soltado hasta alguna carcajadilla que otra. Y la cabeza la está manteniendo mas tiesa, mas rectita. Parece que está cogiendo algo de fuerza ¡¡bien!!

VAMOS A DESTAJO

Exprimimos el tiempo al 100% ahora que ya ha empezado la cuenta atrás para mi vuelta al curro, el 17 de febrero, y que Patricia está en casa todo el día (gracias a una ley que por fin apoya a los niños enfermos). Vamos como dos motos, organizándonos y moviendo los mil temas que hay que mover para poder ayudar a nuestra reina y adaptar nuestra vida a todas las necesidades que se nos nos vienen encima.

Ya hemos terminado con el tema de la discapacidad y de la ley de dependencia, ya estamos , por fin, incluídos en el programa de atención temprana, el jueves que viene Candela ya empieza, la semana siguiente Mateo. Nos atenderán en Disminuidos Físicos de Aragón.

Ya hemos conseguido tener en nuestras manos todas las pruebas que le han hecho a Candela, informes, etc, etc, después de unas 10 visitas a atención al paciente, aún faltan último electroencefalograma y últimas analíticas, hoy otra vez iré a pedir y a recoger imágenes de la resonancia. El miércoles que viene vamos a Barcelona a pedir una segunda opinión con una neuropediatra del San Juan de Dios.

Ya hemos buscado una buena fisioterapeuta especializada para que complementen de forma privada entre ella y su terapeuta el tratamiento que necesita la niña. Lo hacemos a través de una asociación para la discapacidad motriz y nos ha encantado el primer contacto, a ver qué tal, empezamos el martes que viene.

Este miércoles por fin fuimos al neurólogo y bueno no hay muy buenas noticias pero bueno. El último electro ha salido peor que el anterior y el nivel de depakine está bajo así que le han subido la medicación un poquillo a ver si mejora el electro así pero los resultados del siguiente electro son el 10 de abril, uf un abismo, así que bueno a ver que nos dicen de esto en barcelona ( esta forma de controlar electros y medicación tan tan tan dilatada no nos convence) . Por otra parte esta vez nos atendió el D. Peña que es el que mas nos ha llevado durante la hospitalización y con el que nos comunicamos cien veces mejor, por lo menos nos comunicamos, que con el otro doctor siempre nos queda la sensación de que ni nos dice ni nos escucha, vacío total. Así que esta vez ibamos con una lista completísima de síntomas que tiene la niña, cosas que notamos y que le pasa, preguntas, dudas y un amplio etc y no hizo ni falta porque el solito fué preguntándonos y explicándonos punto por punto, parecía que se sabía nuestro guión así que por ese lado mas tranquilas. En el punto en que estamos es que la niña hace una expecie de ciclos en los que pasa unos 20/25 días que parece que está "mejor", recupera algo de fuerza, parece que ve, un poquito, consigues relacionarte un poquito con ella, etc y luego empiezan unos días como "de bajada" en los que se empieza a retraer mas en si misma, dudas si ve, se reduce mucho el movimiento de sus brazos, pierde fuerza en todo el cuerpo, deja caer todo el rato la cabeza, manos y pies se le ponen frios y oscuros, etc. Esto dura 12/14 días y vuelta a empezar. Así que nuestro ánimo evoluciona de la misma manera. Luego tiene "síntomas" comunes en todo el tiempo bueno o malo y es que se atraganta con facilidad, con el bibe, con su propia baba, tiene muchas nauseas, no puede comer nada con cuchara, no lo traga, le da nauseas, su control cefálico no termina de completarse, seguimiento visual no hace nunca, lo hace a veces a trompicones, la fijación es muy pequeña, rara vez se queda mirando algo mas de 5 segundos. No usa las manos para tocar ni agarrar, todo el rato se las lleva a la boca y centro del pecho de una manera como "maniática" siempre el mismo movimiento de dedos. No sé un montón de "cosicas" que son síntomas de algo que no sabemos aún que es.

Los resultados de genética aún no están. Esto nos dirá si es o no un síndrome de rett. Si estas pruebas no dan ningún positivo la siguiente prueba sería una biopsia de piel para empezar a descartar otro tipo de enfermedades, creo que de tipo mitocondrial. Uf estamos haciendo un master en todo lo relacionado con nuestra niña.

Pues así estamos, mimádolos y cuidándolos todo lo mejor que sabemos y podemos y buscando las mil maneras de ayudarla.

Muchos besos.

AÑO NUEVO POR FIN

Al año que se ha ido no le vamos a dar mas bola puesto que ha sido un año intenso, intensísimo, y nos ha dejado exhaustas. Así que año nuevo, borrón y cuenta nueva. Esperemos que esta nueva etapa nos traiga mucha muchísima salud que es lo que necesitamos y también algo de tranquilidad.

Estamos mas o menos igual. La buena noticia es que Candela no ha mostrado mas síntomas así que eso en sí ya es una alegría tremenda. Seguimos de aquí para allá atendiendo a todos los frentes, médicos, burocráticos y un amplio etcétera. Vamos a fisio, a corrientes, a atención temprana (privado), a las consultas, etc y en casa todos los dias con sus ejercicios, sus masajes y todo lo que nos recomiendan fisios y terapeutas. Así que ahí andamos, dedicándonos a ellos al 200% y poco mas. Mateo está tremendo, un sinverguenza disparado, ya se mantiene sentado el solito y no se le escapa nada, es un pillo. Y Candela ha recuperado un poquillo de tono muscular y conseguimos un poquito de fijación, unos segundos. Cuando vamos a terapia se le nota mucho pero ya sabemos que esto es cuestión de tiempo, paciencia y sobre todo esfuerzo y constancia así que bueno.

Esta entrada es un poco rancia pero es que llevo tanto sin escribir que es imposible ponerse al día así que a ver si ahora sí que si y voy actualizando mas a menudo. Objetivo: una vez cada 15 dias??

FELIZ 2012

MEJOR EN CASA

A ver si soy capaz de contar todo lo que quiero contar y a ver si me da tiempo en unos diez minutos que tengo. jeje.

Hemos pasado tres laaaaargas semanas en el hospital. En septiembre Candela era una niña activa y despierta. Se volteaba en la cama, seguía objetos, te miraba y sonreía, intentaba empezar a tocar los juguetes, tenía mucha fuerza en el cuello y en los brazos, en brazos siempre te hacía la cobra y había que tener cuidado de que no te diera un buen cabezazo. A partir del 20 de septiembre empezamos a notar "cosas raras" , parecía que cuando le hablabas te volvía la cara, miraba hacia el lado contrario, luego cabeceos raros, parecía que no veía a las personas, los ojos le daban botecitos cuando miraban hacia abajo. Tenía días mejores y parecía que ya estaba bien. Pero no. Por supuesto lo comenté en la consulta de neonatos que la atiende, nos mandaron un electroencefalograma pero nos dieron fecha para dos meses. Intenté adelantar la fecha, con papel de neumólogo en mano que si que me tomó en serio. Volvía la consultade neonatos le miraron la hemorragia de la cabeza, todo igual que siempre. Me dijeron que es que miraba a mis niños con lupa. Durante mes y medio nos volvimos locas, me he oído de todo, que comparo a los niños, que no todos son iguales, etc, etc, etc, y a mí solo me faltaba gritar que mi hija no estaba bien. Es normal, Candela está preciosa, tiene unos ojos inmensos y despista muy bien, parece que te mira, pero no. Busqué un especialista en atención temprana para que le hicieran una valoración a ver si de verdad eran paranoias nuestras. No lo eran. La niña rechazaba el contacto social y el seguimiento le costaba y aún no se había descubierto las manos, total que estaba enviando inequívocas señales de alarma. Tramité los papeles para atención temprana y supliqué para que llegara ya de una puta vez la fecha del electroencefalograma. A partir de ahí la chica empeoró, ya no seguía ni objetos. Nos hicieron la valoración de dependencia, grado 3 , esta chica no se sabe ni lo que ve ni lo que oye nos dijeron. LLamamos al hospital y por fin dimos con una neuropediatra que nos tomó en serio. Venid y la valoraremos. Nos dejaron ingresadas. Los neuros no se lo tomaban mucho en serio, el primer día, como que la niña está estupenda, hombre pues mas retrasada QUE NO NARICES QUE MI CHICA NO ESTABA ASI., les enseñamos videos y relatamos cien veces como ha ido pasando todo. Ya nos creyeron. Empezaron pruebas y mas pruebas, análisis y mas análisis, electroencefalogrmas cada 2/3 dias, electromiograma, punción lumbar,...una autentica tortura. El electroencefalograma salía totalmente desectructurado, con mucha actividad epileptica. Empezaron con antiepilepticos y con un coctel vitamínico brutal. A todo esto pilló una gastroenteritis en el hospital. La semana siguiente mocos y fiebre. Todo esto la ha dejado como un trapo. Candela ha sufrido una grave regresión psicomotora, en esos días su cabeza y sus ojos tenían un movimiento frenetico y ha perdido muchísimo tono muscular. Aparte tiene reacciones raras como manchas violetas con la punción lumbar y las extracciones. Han sido dias muy muy duros de ver a la chica fatal y de leer entrelineas en las palabras de los médicos. No entendemos casi nada de lo que dicen pero suena mal, suena fatal. Buscan algún tipo de enfermedad metabólica o genética, una enfermedad regresiva le dicen pero no tienen ni idea de cual, hay miles, alguna enfermedad rara. Hablan de una enfermedad rara complicada por no se sabe que patologías mas. Tampoco dicen nada seguro pero vamos que buscan algo complicado. Estamos cagadas. He llorado y pataleado y me hubiera dado de cabezazos contra la pared si hubiera servido de algo pero no. Ahora estamos mejor, mas fuertes. La resonancia no ha salido muy mal, lo que sale no cuadra con el proceso de la niña¿? así que aliviadas porque la enfermedad no ha provocado un daño cerebral, esto nos ha animado bastante aunque nadie nos diga si es bueno o no. Siguen buscando y buscando pero nos han mandado a casa porque dicen que el hospital es lo peor para la niña. Totalmente de acuerdo. Necesitamos que la niña se mejore de la voltereta que le han pegado entre convalecencia, virus y pruebas. Mientras vamos a ponernos las pilas, a informarnos a ver donde están los mejores médicos y tratamientos para enfermedades rara, neurológicas, etc. Los antiepilepticos hacen que los electroencefalogramas ultimo haya salido mejor, con focos epilepticos pero mas ordenados así que la niña está mas aquí. Esto tambien nos anima bastante. Vamos a intentar que le ajusten la fisioterapia y a contratar terapia de atención temprana hasta que nos llegue la pública. Y a informarnos todo lo que podamos sobre lo que podemos hacer para ayudar a nuestra pequeña. No queremos ni pensar en que la enfermedad sea degenerativa, ni comprometa gravemente su calidad de vida. Solo queremos que nuestra niña no sufra, contra todo lo demás podemos luchar.

Si alguien tienen información sobre este tipo de enfermedades, hospitales, etc, será bienvenida, gracias por todo el apoyo y los mensajes. Sirven de mucho.

CON TODA NUESTRA PENA Y NUESTRA ESPERANZA

Voy a ser breve porque no tengo tiempo ni fuerzas pero voy a intentarlo. Tenemos a Candela ingresada, se ha ido poniendo peor y le están haciendo un examen neurológico completo. Estamos asustadísimas porque la chica no está bien y aún no saben que puede tener. Los electroencefalogramas han salido mal y .....bueno hoy le han hecho otro y tambien una punción lumbar, mañana nos dirán algo. Estamos a la espera de que le hagan una resonancia, que sería la prueba clave pero no sabemos si va a ser en esta semana. El miedo nos invade y la penica de ver por todo lo que tiene que pasar la pobre.

Necesitamos toda la energía positiva del mundo. Rezamos a todas horas para que nuestra nena se ponga bien. Besos.