domingo, 16 de diciembre de 2012

POR FIN AQUI OTRA VEZ

    Me da mucha rabia porque yo quería usar el blog para tener un registro de todas las cosas que nos iban sucediendo pero ha sido el imposible, el tiempo se nos ha comido! Voy a intentar retomarlo porque sí, porque me encanta luego releer para recordar mejor y porque tambien me sirve como medida de desahogo, que lo necesito, vamos.
   Ahora mismo tengo a Mateo en brazos, que me quiere ayudar y aquí anda aporreando el teclado. Imposible.
   Ala, ya he vuelto, Mateo ya duerme, Candela no, espero que se duerma porque mañana me levanto a las 5 y.... algunas noches se las pasa sin dormir.
  Desde marzo sin actualizar han pasado diez meses. Seguimos en la lucha diaria. Aún no sabemos qué tiene Candela, el tema médico es horroroso, es como jugar a los acertijos, vamos una mierda. Hasta mayo estuvo flojilla, le cambiaron la medicación "por probar" y la niña dió un cambio bastante importante, se terminaron los altibajos tan grandes que tenía y empezó a hacer avances a poquitos en su desarrollo, eso sí dejó de dormir, radical, hemos pasado de mayo a octubre sin dormir, llorando a cada rato toooooda la noche pero por el día majica y tambien sin dormir ¿? llego octubre y empezó a tener crisis, una especie de espasmos, un instante, pero desolador. La medicación (kepra) ya no le hacía efecto. Pedimos ayuda a los neuros para dormir, le dieron melatonina y parece que funcionaba, pero dos o tres dias y hay que subir la dosis y así llevamos, subiendo la nueva medicación (sabrilex) los espasmos son mas flojos , casi imperceptibles casi siempre, alguno mas gordo, e intentando dormir, algunos días duerme 4 o 5 horas seguidas otros 30 minutos y así andamos. Por lo menos ahora no llora por las noches, simplemente está despierta, un poco nerviosa, hace ruiditos o se rie, depende del día. Nosotras a veces caemos incoscientes y ella se queda despierta ahí entre medio de las dos a ratitos. No dormir nos mina la moral, la salud y todo así que intentamos descansar, lo que podemos.
 Por lo demás está bien, siempre andamos con el culo prieto y la angustia en el corazón por lo que pueda venirnos  pero ahora está "bien". Tiene fuerza, si la sostienes se aguanta de pie e incluso hace una especie de pasitos, se tiene sentada pero se tira hacia atrás todo el rato pero si quiere y está entretenida se puede estar sentada, coge cosas con las manos y se golpea en la cabeza y se las lleva a la boca y se toca los pies y se cambia las cosas de manos  y hace muchos ruidos y pedorretas y se rie si le haces cosquillas o le bailas, verla reir es una bendición, nuestra bendición. Es una niña preciosa, fuerte y valiente y muy muy luchadora. Creemos que algo ve pero no podemos estar seguras, algo fija pero no sigue, aparte de un problema físico de atrofia del nervio optico dicen que su cerebro no sabe interpretar las imágenes, ¿?.
 Mateo está genial, corre, rie, charla, trepa, escala, es un muy movido y tiene un par de ....pero a la vez es muy bueno, superbueno, nos tiene locas de guapo y bueno que es.
 Voy a hacer un intento muy serio de ir actualizando poco a poco. muak

7 comentarios:

LAU dijo...

Están preciosísimos, me alegra saber que seguís bien, ¡mucho ánimo!

Núria dijo...

La verdad es que he estado pendiente de vuestras noticias,pensaba que ya no publicarais...os deseo lo mejor a los cuatro.Mucho ánimo, y un fuerte abrazo

MyA dijo...

Estamos pendientes de los dos soles que teneis en casa!!! :) nos alegra que sigais fuertes!!! y ojala que prontito den con lo que le pasa a Candela!!!

Un abrazo muy grande!!!

CRISA dijo...

q ilusion habeis dado noticias!!! estan wapisimos y nos alegramos muchisimo de esos avances

Ele_5 dijo...

Me alegro de volver a leeros otra vez, y ver lo guapos y grandes que están los niños. Es admirable lo fuertes y luchadores que sois los cuatro.
Espero que Candela vaya evolucionando y que Mateo siga así de guapo, tiene una cara de bueno que es para comérselo.
Muchísimo ánimo y un abrazo!

arcoiris dijo...

Que majos que están.

Ánimos a todos

Nayma dijo...

Esperamos que esos avances sean el comienzo de muchos más. Los nenes están preciosos.

¡Un abrazo!