jueves, 1 de marzo de 2012

PLANCHAZO

Dije que intentaría actualizar cada semana. Esta vez mas que falta de tiempo ha sido falta de orden en mis ideas y sentimientos puesto que nos hemos dado un planchazo espectacular. Pero ya estamos en pie de nuevo para luchar y luchar y luchar con alegría por supuesto.
Fuimos a Barcelona, el día 13 de enero, le hicimos a la niña unos potenciales visuales (que da información acerca de como va la información del ojo al cerebro), un vídeo EEG y una revisión oftalmológica para tener así toda la información posible, sobre todo en relación a la afectación visual de Candela que hoy por hoy es lo que peor parece que le afecta. Total que en la revisión le hicieron un fondo de ojo y nos dijo que Candela tiene el nervio óptico atrofiado y que esto es totalmente irreversible e irrecuperable y que es una consecuencia de su enfermedad, es decir que esta ha atacado ahí y ha provocado esa atrofia
BRUMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM.  Nos quedamos como si nos hubieran dado con un mazo en la cabeza. Nosotras teníamos la esperanza enorrrrrme de que la chica en realidad no estaba enferma o por lo menos no tan enferma como nos decían. No se como explicarlo. Pensábamos en algo mas "asequible" , algo como un síndrome que sí que la chica tendría dificultades y mucho trabajo por delante, una deficiencia sí, ya lo llevábamos dentro pero..... Todo esto nos sitúa otra vez en el ojo del huracán de las enfermedades metabólicas, y...bueno esto es un mundo difícil, difícil, muy difícil, de diagnosticar, sin cura, sin apenas tratamientos y con mas lagunas que otra cosa. Andamos otra vez que vuelven a hablar de degenerativo y.....uf ¿que puedo decir? ni idea. Hemos pasado estas semanas bajando y volviendo de los infiernos de los sentimientos. Es imposible asumir una cosa así, totalmente imposible. Tenemos mucho que tragar con asimilar que nuestra chiquitina no verá tan apenas, eso si hay suerte y conserva los restos de visión que le quedan. Que esta muy afectada en su actividad cerebral ya que esta se presenta desorganizada y lentificada en los EEG. Que estos dos hechos hacen que su desarrollo motor esté en punto muerto. Que hablamos de multidiscapacidad y que si ya es difícil tener una discapacidad, por ejemplo ser ciego, como de complicada se pone la cosa cuando la actividad cerebral no está bien. Que presenta tanta actividad epiléptica que pueden que se presenten convulsiones y eso sería muy muy malo para ella.......... ufffffffffffffffffff, no puedo explicarlo todo, es tanto que nos sobrepasa. Mi mujer y yo no aceptamos para nada que se trate de algo degenerativo. No. No podemos asumirlo así que simplemente lo hemos apartado totalmente de nuestros pensamientos.
Ahora estamos pendientes de que le hagan una biopsia de piel, una gran putada pero bueno. Buscan una enfermedad mitocondrial.

Por otro lado la chica esta muy guapa, muscularmente ha avanzado muchísimo y esta contenta. Eso nos da la vida y nos hace disfrutar un monton. Solo nos centramos en eso, en que nosotras la vemos mejor y vamos a luchar con uñas y dientes por ella.

22 comentarios:

CRISA dijo...

cuanto lo siento, os deseo mucho animo para luchar y luchar por ella y disfrutar de todos sus avances q se q ella es una campeona y luchara para avanzar ya lo vereis.
un besazo

Núria dijo...

Siento que las noticias no sean mejores,y pienso que,sencillamente no hay palabras que puedan mitigar lo que estais pasando;pese a todo,recibid mis mejores deseos,y un abrazo.Aunque no os conozco personalmente,he seguido vuestro embarazo desde el principio y espero vuestras noticias,aunque,naturalmente,hubiese deseado,por los cuatro,que fuesen otras que las que son.
Mucho ánimo

Opiniones incorrectas dijo...

Ánimo chicas, que Candela cuenta con la inmensa fortuna de que sus madres sean unas luchadoras y la estén llevando a los mejores sitios.
Un beso muy fuerte!!!

Linda dijo...

Chicas, creo que no hay nada que pueda decir en este momento, nada hay en el mundo que nos ocupe más que los hijos y ustedes, como se los he dicho varias veces, se llevan un diez con creces. Candela es una niña muy afortunada al tenerlas como madres, que desde el día que fue concebida la procuran y protegen "con uñas y dientes" como muy acertadamente señalan.

Desde acá un enorme abrazo y nuestras oraciones con su hermosísima muñeca, que sus aguerridas mamás la han sacado de peores...ésta no será la excepción!

Un beso =)

arcoiris dijo...

Muchos ánimos, chicas.
No sé que más se puede decir en estos casos.
Si necesitáis hablar, ya sabéis donde encontrarme.

Un abrazo enorme,

Mulier dijo...

Un abrazo enorme a esa campeona, a su hermano y a sus mamas que estan demostrando que son mas fuertes de lo que jamas hubiesen pensado!!!!!!!!

Pepa y Carlota dijo...

Chicas, os mandamos toda la fuerza del mundo. Tenéis que ser fuertes. Un besazo enorme y mucho ánimo. Si necesitáis algo en Madrid, aquí estamos.

un besazo!

AlbaySusana dijo...

Hola chicas.
Os mandamos muchos ánimos, estáis siendo todas unas madres coraje. Deseamos que al menos den con la clave de lo que le ocurre a Candela y que sea lo mas suave posible.
No se en qué mas podemos apoyaros, pero si se os ocurre algo, estamos a vuestra disposición.
Celebramos que al menos la nena esté contenta, y es para estarlo con tanto amor rodeándola.
Un abrazo fuerte para los 4

PekeyGordi dijo...

En nuestros corazones para siempre...os metisteis en nuestra vida casi sin darnos cuenta... y cosas del destino...hemos compartido cosas muy dolorosas, ucin, prematuros y toda una jerga ke hasta hace poco era desconocida para nosotras y vosotras...nuestros hij@s comparten tantas cosas ke para nosotras es como si fuerais de nuestra familia...nos alegran el dia las fotos de nuestros mañicos y nos gustaria estar mas cerca de vosotras para poder abrazaros y daros todo el cariño del mundo....seguid siendo fuertes...esto es solo una batalla, os keremos Eva, Au, Kenia y las haditas Noa y Gaby

Lucía dijo...

Os deseo muchísima suerte, muchísimo ánimo y que sigáis así luchando, dispuestas a todo. Un beso muy grande para los cuatro desde Alemania ^^

MyA dijo...

Un abrazo super grande chicas! Admiro vuestra fortaleza! Candela estará orgullosa de sus mamis! y estoy convencida que toda esta lucha os será recompensada viendo crecer feliz a vuestra preciosa nena!

Cualquier cosa que necesiteis en Madrid, nos teneis a vuestra disposición... lo que sea!

Otro achuchon enorme para los cuatro!

Sonia dijo...

uff chicas se me ponen los pelos de punta al leeros. Revivo la angustia que es despertarte por la mañana y que la "sentencia" de tu hija sea lo primero que te venga a la mente, pensar en ello durante todo el día, que sea en lo último que piensas antes de acostarte y luego soñar con ello. Es una agonía que se te agarra al cuello y al corazón y una no sabe nada, ni como afrontarlo, ni como quitárselo de encima ni cómo seguir viviendo.

Y pese a vivir esa angustia no sé qué deciros porque todas las palabras son vacías, a mí no me llegaban y es tan duro lo que estáis viviendo que no se si tampoco os llegarán a vosotros. Sólo deciros que tenéis que ser fuertes y que si necesitáis ayuda la cojáis, habéis luchado mucho por buscar lo mejor para vuestra niña pero también tenéis que pensar en vosotras. Al menos en mi CAT hay grupos de ayuda para padres y hablar con otros padres y con un terapeuta viene bien, no lo descartéis chicas porque hay que buscar salidas terapeúticas también para nosotras, es un camino muy largo y muy duro y hay que estar muy fuertes.

Os mando mucha mucha energía positiva, un beso enorme para la guapísima Candela, es una bebé preciosa y va a ser una bebé feliz y rodeada de amor. Y un besín también para Mateo!! el superprotector!! Candela tiene mucha suerte porque tiene un hermano que toda la vida la va a acompañar y Mateo tiene una hermana muy especial en su vida, un ejemplo de amor y lucha. Os mando un abrazo muy muy fuerte a los cuatro.

Solete dijo...

Ojalá pronto se sepa con exactitud lo que tiene Candela. Os mando un fuerte abrazo. Besos para los cuatro ;)

Núvol dijo...

No se que deciros, aparte de que sois unas madrazas, unas luchadoras y que Candela es muy afortunada de que seais sus madres. No consigo imaginar lo dura que debe ser la situación, pero me alegra saber que la peque esta contenta ( y vosotras con ella) Un abrazo a lso cuatro

Ele_5 dijo...

Madre mía, sois un ejemplo de lucha y sobre todo de amor, Candela tiene suerte de teneros como madres. Espero que poco a poco se conozca más sobre lo que tiene la nena para avanzar con ella al máximo. Un abrazo para los cuatro

Fernanda y Mónica dijo...

Queridas, reciban un muy fuerte y solidario abrazo. Difícil encontrar palabras que las puedan consolar. Nada que no logre una sonrisa de Candela, un progreso, una luz de esperanza.

Efetivamente, les tocó duro, chicas, pero esas dificultades, esa temporal desesperanza es pronto sustituída por una capacidad de lucha que es ejemplo para todas quienes las visitamos en su blog.

Reciban nuestros mejores deseos y nuestro cariñoso saludo

Fernanda y Mónica

Silvia y Raquel dijo...

Tan sólo puedo deciros que tengáis mucha fuerza y que sois un ejemplo a seguir.. Ya sabéis que os seguimos desde hace mucho tiempo al igual que vosotras a nosotras. Nos quedamos embarazadas casi a la par y compartimos muchas cosas.. Si necesitáis cualquier cosa cuando vengáis a Barcelona tan solo tenéis que decirlo, en el Face os he puesto mi número de móvil para que lo tengáis. Ánimo y muchos besos de las cuatro

CRISA dijo...

chicas como estais? quiero saber de vosotras q tal los peques pero no tengo vuestro email os paso el mio y si os apetece pues me contais q tal cris_1976_6@hotmail.com
os mando un besazo

KyM=KyH dijo...

Hola chicas!!
Como va todo??
Se os echa de menos??
Como estáis?? y Candela??
Bss.

Nik neuk dijo...

Llegué por aquí de casualidad y después de leeros un poco por encima, ver la ilusión del parto, los nenes prematuros que salieron adelante, ahora esto... Sólo me queda mandaros muy buenas vibraciones y muchos ánimos.

glorit@ Pausini... dijo...

Pues he leído toda su historia hace poquito.. y espero de verdad que todo os vaya bien y así será.. una familia preciosa!! Saludos!!

Mi boda gratis by Sonia deNoa dijo...

Ha pasado ya mucho tiempo desde que parásteis el blog. Sólo os escribo para deciros que periódicamente me paso para haceros una visita, con la esperanza de que todo vaya mejor.

Espero de corazón que haya mucha luz en vuestras vidas y en las de vuestros hijos. Se que estas cosas son muy personales y que igual os produce rechazo pero quiero que sepáis que aún a pesar de no ser una persona creyente, por vuestra niña he rezado y rezo cuando viene a mi memoria. Os deseo de corazón que estéis mejor. Un abrazo muy muy grande

Sonia