domingo, 5 de febrero de 2012

ESTA SEMANA



Hoy es domingo y termina otra semana intensa. El martes Candela empezó en Aidimo, asociación para la investigación de la discapacidad motriz con Patricia que va a ser su fisio allí. Estamos con ella mientras hace la sesión y eso es algo muy importante porque así vas congiendo los movimientos y ejercicios que le hace y luego los vamos incorporando en casa a ratitos, en los juegos, etc. Además del tiempo que dedicamos a hacerle los ejercicios es casi mas lo que vas metiendo en la vida diaria de gestos, posturas, etc, etc. Fué muy bien, se quejaba pero lo normal, eso sí terminó rendida la pobrecia. Por la tarde fuimos a estimulación con Ana su terapeuta particular y bien también, trabajó muy bien con las manitas consiguiendo sostener bastante rato una especie de pesas de juguete aunque de momento parece que no se da cuenta de que lo tiene en la mano, que es algo involuntario pero es muy bueno que consiga tenerlo agarrado un poquillo.

El miércoles nos fuimos a Barcelona. Habíamos pedido consulta con una neuropediatra del San Juan de Dios, por el tema de tener una segunda opinión y porque hay muchas cosas aquí que no nos convencen, nosotras no nos quedamos con el hay que esperar a ver cómo evoluciona, eso nos parece impensable, queremos ayudar a nuestra pequeña al máximo. Ibamos perdidísimas, sin saber qué nos ibamos a encontrar allí, qué nos iban a decir, pensando que igual nos decían que qué mas queríamos que ya le estaban haciendo todo en Zaragoza. Pero no, la verdad es que quedamos muy contentas con la consulta. En primer lugar porque nos explicó todo muy bien y nos sirvió para ordenar nuestras ideas muchísimo. Nos explicó hasta la resonancia imagen por imagen y todo el tema de la leucomalacia periventricular y como esto no justifica el estado actual de la niña. En segundo lugar porque hizo una revisión completa del caso, atendiendo todos los síntomas y aspectos de la niña, que era realmente lo que nosotras pedíamos a gritos aquí a los neuros y como si nada. En resumen dijo que el tema metabólico estaba bien estudiado pero que los lactatos estaban mal en los análisis y los habían puesto como bien en los análisis así que habría que repetirlos para asegurarse. De la parte genética nos apuntó unos test de algunos síndromes que ella creía que cuadraban con la niña que tenemos que preguntar aquí si se los han hecho o no. De la parte de neurofisiología, los electroencefalogramas, dijo que ella necesitaba uno hecho allí, un video EEG, para tener claro la actividad de base, focos, localizaciones, etc, etc,etc, porque los electros que le llevamos no le decían nada y eso era importante. Además como le dijimos que la niña se atraganta tanto con la leche, con su propia saliva, dijo que si no le habían mirado de disfagia, que eso habría que mirarlo. Eso de los informes, luego examinó a la nena y dijo que bueno que estaba hipotónica y tenía mucho retraso motor pero que lo mas relevante era la afectación ocular ¡¡¡EUREKA!!  (a quien no le he dicho yo en el hospital de zaragoza por activa y por pasiva que la niña no ve??)  dijo que ese era un tema que había que investigar a fondo porque evidentemente eso afectaba sobremanera al desarrollo motor, etc. Aquí cuando estubo ingresada los oftalmologos dijeron que el ojo estaba bien , con un fondo de ojo así que le pregunté si la podrían mirar allí. Tambien nos dijo de realizar unos potenciales visuales. Aquí nos los iban a hacer pero hasta el 10 de abril no los teníamos así que quedamos en volver para hacer allí video EEG, potenciales visuales y consulta con oftalmología, así que el dia 13 si no hay ningún cambio para allá iremos de nuevo a ver que nos dicen. Es triste tenerte que ir lejos y pagando pero queremos hacer todo lo posible para ayudar a Candela, pensamos que ahora que es un bebé su cerebro es mucho mas moldeable y no podemos dejar pasar el tiempo sin mas, además nosotras necesitamos que nos expliquen las cosas punto por punto no que simplemente te digan: el electro está mejor o está peor y poco mas. Mañana vamos por fin a su neonatóloga, por primera vez por fin desde 27 de septiembre que no la veían en neonatos que nosotras pediamos alguien que vea a la niña en su conjunto. Es muy maja, competente y atenta, tenemos que comentarle todo esto, a ver qué nos dice.

 El resto de la semana bien, jueves y viernes ya ha empezado en DFA en atención temprana, también allí con una fisio, como esta tan floja... y el jueves fisio en el hospital que la pobre se puso a llorar y llorar sin parar y ya no paró de llorar en todo el día que no entiendo yo que le hace los mismos ejercicios que la otra fisio y con esta la niña se encana y no para de llorar 24 horas seguidas. Espero que esta semana lo lleve mejor.

 En general está de subida, lleva unos días muy contenta, a ratos se ríe, bastante y eso te sube el ánimo al cielo porque hay veces que pasas la semana intentando arrancarle una sonrisilla. Estos días ha soltado hasta alguna carcajadilla que otra. Y la cabeza la está manteniendo mas tiesa, mas rectita. Parece que está cogiendo algo de fuerza ¡¡bien!!

13 comentarios:

Solete dijo...

Como bien dices es muy triste tenerte que ir lejos y pagar por algo que se supone te debería cubrir la seguridad social, pero mira, si tenéis posibilidad de hacerlo, adelante, es lo mejor que podéis hacer por ella. Por lo menos sabréis exactamente qué tiene la niña y no vais tan perdidas. Besos familia ;)

CRISA dijo...

ay chicas a ver si os resuelven ya y en barcelona os explican mejor, por supuesto ahora es super importante toda la estimulacion q pueda recibir muchisimo animo y un besazo para esos peques

Opiniones incorrectas dijo...

Me alegro mucho por Candela, puede estar orgullosa de las mamis luchadoras que tiene.
Veréis qué bien le viene la terapia de atención temprana. La nena de una de mis mejores amigas tiene un problema que también le causa hipotonía y la fisio de atención temprana le está viniendo genial.

Clau dijo...

Bien !!! Me alegro muchísimo de las mejoras . Fuerzas, muchas fuerzas, son unas luchadoras mamis!

KyM=KyH dijo...

Hola chicas!!

Que guapa está Candela!!!

Mucho ánimo y mucha fuerza de Valencia, de parte de los 4!!

Veréis como en Barcelona os resolverán lo que tiene la nena y así poder darle lo que necesita.

Al final para que nos solucionen las cosas, tendremos que pagar por todo.

Muchos bss!!!

Sueño Azul dijo...

Chicas que bueno leerlas y que poco a poco Candena vaya haciendo progresos, aunque sean lentos, el campo de la rehabilitación es muy extenso, y repetitivo, a mÍ personalmente me gusta mucho el metodo bobath para trabajar con los enanos. Y lo de la vista estoy deacuerdo que es muy importante para el desarrollo psicomotriz, los bebes son como esponjas todo lo absorben y si algún sentido falla todo se descompasa.
Cuentanos que tal va el otro enano, tenemos ganas de saber de El, sus progresos, que cositas nuevas hace!
Un beso y mucha Fuerza

Ana Mar dijo...

Hola guapas, me alegra saber que les han dado más información sobre lo que esta sucediendo con Candela, perdonenme que casi no les comento pero es que me es dificl, la verdad es que no se que decirles en muchas ocaciones por que las veo pasar por esto y veo a mi hermana, mi Manuel ya va a cumplir 12 años y han sido 12 años de amor pero tambien de mucho trabajo, de muchos medicos de todas las especialidades, fisios, psicologo, psiquiatra y mucho mas por que aunque este feo decirlo el costo economico a veces es muy alto tambien ( ya sin hablar del emocional), así que las leo y se como se pueden sentir, asi que pido a Dios que las llene de fuerzas y bendiciones, si en algun momento necesitan hablar con alguien que las entienda mi hermana esta en mis contactos de face, por que creo que solo quienes pasan por ahi pueden entenderse. un super abrazo para l@s cuatro y espero noticias tambien de Mateo.
con mucho cariño y mucha fuerza Ana Mar.

MyA dijo...

Hola chicas! como vais a esperar dejar pasar el tiempo, no entiendo como teneis que desplazaros y pagar por todo lo que Candela necesita... ni que se tratara de un caprichin... bufsss, bueno, lo importante es que Candela esta semana os ha regalado algunas carcajadas que seguro compensan algún que otro mal rato... Un besito y muchos ánimos desde Madrid!

Ele_5 dijo...

Mucho ánimo! espero que vuestros esfuerzos se vean recompensados y que como decís se pueda evolucionar con Candela todo lo posible desde ya. Los niños están preciosos, qué bebés tan bonitos!! Sois ejemplares de verdad. Mucha fuerza!

Núvol dijo...

Mucha fuerza para seguir adelante. ME alegra que hayais encontrado tan buenos profesionales y que ya esté todo en marcha (yo también creo que cuanto antes se empiece, mejor)
Un abrazo!

Silvia y Raquel dijo...

Chicas no tenia ni idea que veniáis a Barcelona. Nosotras también llevamos a Silvia a San Juan de Dios y no nos cobran nada, nos lo cubre la SS. Es un hospital público.. Si tenéis que volver y necesitáis cualquier cosa, porfavor no dudéis en decirlo. Nosotras vamos cada mes también. Ánimo que todo va a ir bien. Besos 4x4

Eli y Ana dijo...

Hola chicas! nos alegra mucho ver que vais avanzando con candela, tener la mas informacion posible, es lo mejor, porque tambien da mas tranquilidad, nos encanta la foto, esta preciosa, os mandamos mucho animo y si hay que desplazarse por ella, pues claro que si, una se desplaza. Mucha mucha suerte para que todo siga avanzando y para mejor, un besito a los cuatro.

Gloria..... dijo...

He llegado aquí mirando otros blogs y de un tirón he leído todo, es increíble.. desde aqui os mando mucha fuerza pues estoy segura que todo saldrá bien!! una familia preciosa!! Saludos!!