viernes, 27 de enero de 2012

VAMOS A DESTAJO




Exprimimos el tiempo al 100% ahora que ya ha empezado la cuenta atrás para mi vuelta al curro, el 17 de febrero, y que Patricia está en casa todo el día (gracias a una ley que por fin apoya a los niños enfermos). Vamos como dos motos, organizándonos y moviendo los mil temas que hay que mover para poder ayudar a nuestra reina y adaptar nuestra vida a todas las necesidades que se nos nos vienen encima.
Ya hemos terminado con el tema de la discapacidad y de la ley de dependencia, ya estamos , por fin, incluídos en el programa de atención temprana, el jueves que viene Candela ya empieza, la semana siguiente Mateo. Nos atenderán en Disminuidos Físicos de Aragón.
Ya hemos conseguido tener en nuestras manos todas las pruebas que le han hecho a Candela, informes, etc, etc, después de unas 10 visitas a atención al paciente, aún faltan último electroencefalograma y últimas analíticas, hoy otra vez iré a pedir y a recoger imágenes de la resonancia. El miércoles que viene vamos a Barcelona a pedir una segunda opinión con una neuropediatra del San Juan de Dios.
Ya hemos buscado una buena fisioterapeuta especializada para que complementen de forma privada entre ella y su terapeuta el tratamiento que necesita la niña. Lo hacemos a través de una asociación para la discapacidad motriz y nos ha encantado el primer contacto, a ver qué tal, empezamos el martes que viene.
Este miércoles por fin fuimos al neurólogo y bueno no hay muy buenas noticias pero bueno. El último electro ha salido peor que el anterior y el nivel de depakine está bajo así que le han subido la medicación un poquillo a ver si mejora el electro así pero los resultados del siguiente electro son el 10 de abril, uf un abismo, así que bueno a ver que nos dicen de esto en barcelona ( esta forma de controlar electros y medicación tan tan tan dilatada no nos convence) . Por otra parte esta vez nos atendió el D. Peña que es el que mas nos ha llevado durante la hospitalización y con el que nos comunicamos cien veces mejor, por lo menos nos comunicamos, que con el otro doctor siempre nos queda la sensación de que ni nos dice ni nos escucha, vacío total. Así que esta vez ibamos con una lista completísima de síntomas que tiene la niña, cosas que notamos y que le pasa, preguntas, dudas y un amplio etc y no hizo ni falta porque el solito fué preguntándonos y explicándonos punto por punto, parecía que se sabía nuestro guión así que por ese lado mas tranquilas. En el punto en que estamos es que la niña hace una expecie de ciclos en los que pasa unos 20/25 días que parece que está "mejor", recupera algo de fuerza, parece que ve, un poquito, consigues relacionarte un poquito con ella, etc y luego empiezan unos días como "de bajada" en los que se empieza a retraer mas en si misma, dudas si ve, se reduce mucho el movimiento de sus brazos, pierde fuerza en todo el cuerpo, deja caer todo el rato la cabeza, manos y pies se le ponen frios y oscuros, etc. Esto dura 12/14 días y vuelta a empezar. Así que nuestro ánimo evoluciona de la misma manera. Luego tiene "síntomas" comunes en todo el tiempo bueno o malo y es que se atraganta con facilidad, con el bibe, con su propia baba, tiene muchas nauseas, no puede comer nada con cuchara, no lo traga, le da nauseas, su control cefálico no termina de completarse, seguimiento visual no hace nunca, lo hace a veces a trompicones, la fijación es muy pequeña, rara vez se queda mirando algo mas de 5 segundos. No usa las manos para tocar ni agarrar, todo el rato se las lleva a la boca y centro del pecho de una manera como "maniática" siempre el mismo movimiento de dedos. No sé un montón de "cosicas" que son síntomas de algo que no sabemos aún que es.
Los resultados de genética aún no están. Esto nos dirá si es o no un síndrome de rett. Si estas pruebas no dan ningún positivo la siguiente prueba sería una biopsia de piel para empezar a descartar otro tipo de enfermedades, creo que de tipo mitocondrial. Uf estamos haciendo un master en todo lo relacionado con nuestra niña.
Pues así estamos, mimádolos y cuidándolos todo lo mejor que sabemos y podemos y buscando las mil maneras de ayudarla.
Muchos besos.

11 comentarios:

arcoiris dijo...

Muchos ánimos para todos.

Núria dijo...

Mucho ánimo.Os sigo desde el principio de vuestro embarazo y siento que las cosas no hayan salido mejor.Como madre que soy,puedo hacerme una idea de lo duro que es lo que estais pasando...un abrazo y mis mejores deseos para los cuatro

Solete dijo...

Qué guapísimos que están mis niños!!!!! Y ese muñequito rojo lo reconozco jeje Un besazo fuerte familia ;)

MyA dijo...

Esperamos que pronto os aclaren que es lo que le pasa a vuestra princesita, para que podais empezar a tratar el tema lo mejor posible!! Un abrazote muy grande a los 4 y muchisima fuerza chicas!!! Estamos seguras que pronto os leeremos buenas noticias!

CRISA dijo...

MUCHAS GRACIAS POR EL COMENTARIO DE CLAUDIA.
OS MANDAMOS MUCHIIISIMO ANIMO Y FUERZA Q SE Q LA TENEIS PERO POR SI A VECES FLOJEA OS MANDAMOS MAS.
LA ESTIMULACION LE VENDRA FENOMENAL A VER SI DAN CON ELLO YA PARA PODERLA AYUDAR
UN BESAZO

Pepa y Carlota dijo...

Chicas mucho animo, tenéis dos príncipes! Seguro que pronto dais con la solución.un abrazo súper fuerte para los cuatro;)

Clau dijo...

Es tan hermosa, igual que su hermano, hermosos los dos, ojalá que hayan evoluciones y definiciones pronto con su niña. Toda la fuerza del mundo les envío. Ánimos y abrazos!

Sonia y Noa dijo...

Siento mucho haberos perdido la pista, tuve problemas con el ordenador y ya no me acordaba de vuestro blog.

Bueno veo que sois unas campeonas, habéis tramitado ya toda la maraña de papeleo que hay que mover para conseguir que nuestros enanos puedan recibir la ayuda pública que necesitan y además habéis buscado también ayuda privada, esta genial. Ya veréis que cuando empecéis a ir al CAT con los peques la vida cambia un poco; cuando vas al pediatra normal el resto de madres están por mocos y vacunas y tú estás porque tu bebé tiene una lesión cerebral. En el CAT el 90% de las madres tienen peques con lesiones cerebrales y es otro mundo, otro lenguaje en el que te sientes comprendida y no un bicho raro.

Además hablando con otras madres, conociendo sus experiencias, los médicos a los que han ido, las terapias que siguen, siempre se aprende algo nuevo. Para los peques es lo mejor, están con especialistas, te asesoran acerca de cómo trabajar con ellos en casa y es también una tranquilidad, no estás con tu peque sola en casa sin saber si va bien o no.

Chicas os comento una cosa que probablemente ya tengáis pero por si acaso. Nuestra fisio nos aconsejó crear una zona de trabajo para la niña, con una colchoneta y un espejo, un sitio fijo donde pudiéramos estar a nuestro rollo haciendo los ejercicios. Nosotros compramos un espejo en Ikea y lo fijamos con silicona a la pared, la colchoneta no es tan fácil de mirar, yo después de buscar mucho me decidí por esta web http://www.elksport.com/detallespack.php?idprod=405 porque la colchoneta es profesional y plegable, que se agradece y porque creo recordar que el límite que tenían para pedidos sin gastos de envío era el más bajo. En esta web encontraréis más material de motricidad.

Espero que vaya todo muy bien, sobre todo que le pongan ya un nombre a lo que tiene la peque porque la espera es desesperante, se sufre mucho. Y luego pues a luchar, a tener mucha fuerza. Como me dice la psicóloga del CAT de mi niña cuando me hundo "es toda una vida de lucha, que no de tristeza, la tristeza es opcional". La primera vez que me lo dijo me sentó como una patada, me pareció una impertinencia y que era muy fácil decir eso sin que le pase a tu hija ... con el tiempo se convirtió en un mantra, nuestros peques no sólo se merecen que luchemos por ellos sino que sus madres sean felices también. Ahora es impensable plantearse algo así para vosotras pero no lo desecheis chicas, hay que estar animadas también por nuestros peques. Os mando un abrazo grandísimo y toneladas de energía positiva. Un besín para Mateo y Candela

Sonia y Noa dijo...

bueno que os he leído y no me he parado a mirar las fotos y ahora que las veo ¡vaya dos bellezones tenéis en la familia! están grandísimos y guapísimos los dos!

Núvol dijo...

Muchos ánimos. Me alegra de que por una vez la ley ayude a la gente cuando lo necesita y que de esa forma podais tener el tiempo que os hace falta para cuidar a vuestros hijos. Ojalá cada vez los días de subida sean muchos más y mas intensos que los de bajada y que estos desaparezcan.
Un abrazo muy fuerte!

Mulier dijo...

¡¡Pasito a pasito!!Un beso enorme!!Vuestros chicos son unos campeones y la princesita esta demostrando que es fuerte!!!