Exprimimos el tiempo al 100% ahora que ya ha empezado la cuenta atrás para mi vuelta al curro, el 17 de febrero, y que Patricia está en casa todo el día (gracias a una ley que por fin apoya a los niños enfermos). Vamos como dos motos, organizándonos y moviendo los mil temas que hay que mover para poder ayudar a nuestra reina y adaptar nuestra vida a todas las necesidades que se nos nos vienen encima.
Ya hemos terminado con el tema de la discapacidad y de la ley de dependencia, ya estamos , por fin, incluídos en el programa de atención temprana, el jueves que viene Candela ya empieza, la semana siguiente Mateo. Nos atenderán en Disminuidos Físicos de Aragón.
Ya hemos conseguido tener en nuestras manos todas las pruebas que le han hecho a Candela, informes, etc, etc, después de unas 10 visitas a atención al paciente, aún faltan último electroencefalograma y últimas analíticas, hoy otra vez iré a pedir y a recoger imágenes de la resonancia. El miércoles que viene vamos a Barcelona a pedir una segunda opinión con una neuropediatra del San Juan de Dios.
Ya hemos buscado una buena fisioterapeuta especializada para que complementen de forma privada entre ella y su terapeuta el tratamiento que necesita la niña. Lo hacemos a través de una asociación para la discapacidad motriz y nos ha encantado el primer contacto, a ver qué tal, empezamos el martes que viene.
Este miércoles por fin fuimos al neurólogo y bueno no hay muy buenas noticias pero bueno. El último electro ha salido peor que el anterior y el nivel de depakine está bajo así que le han subido la medicación un poquillo a ver si mejora el electro así pero los resultados del siguiente electro son el 10 de abril, uf un abismo, así que bueno a ver que nos dicen de esto en barcelona ( esta forma de controlar electros y medicación tan tan tan dilatada no nos convence) . Por otra parte esta vez nos atendió el D. Peña que es el que mas nos ha llevado durante la hospitalización y con el que nos comunicamos cien veces mejor, por lo menos nos comunicamos, que con el otro doctor siempre nos queda la sensación de que ni nos dice ni nos escucha, vacío total. Así que esta vez ibamos con una lista completísima de síntomas que tiene la niña, cosas que notamos y que le pasa, preguntas, dudas y un amplio etc y no hizo ni falta porque el solito fué preguntándonos y explicándonos punto por punto, parecía que se sabía nuestro guión así que por ese lado mas tranquilas. En el punto en que estamos es que la niña hace una expecie de ciclos en los que pasa unos 20/25 días que parece que está "mejor", recupera algo de fuerza, parece que ve, un poquito, consigues relacionarte un poquito con ella, etc y luego empiezan unos días como "de bajada" en los que se empieza a retraer mas en si misma, dudas si ve, se reduce mucho el movimiento de sus brazos, pierde fuerza en todo el cuerpo, deja caer todo el rato la cabeza, manos y pies se le ponen frios y oscuros, etc. Esto dura 12/14 días y vuelta a empezar. Así que nuestro ánimo evoluciona de la misma manera. Luego tiene "síntomas" comunes en todo el tiempo bueno o malo y es que se atraganta con facilidad, con el bibe, con su propia baba, tiene muchas nauseas, no puede comer nada con cuchara, no lo traga, le da nauseas, su control cefálico no termina de completarse, seguimiento visual no hace nunca, lo hace a veces a trompicones, la fijación es muy pequeña, rara vez se queda mirando algo mas de 5 segundos. No usa las manos para tocar ni agarrar, todo el rato se las lleva a la boca y centro del pecho de una manera como "maniática" siempre el mismo movimiento de dedos. No sé un montón de "cosicas" que son síntomas de algo que no sabemos aún que es.
Los resultados de genética aún no están. Esto nos dirá si es o no un síndrome de rett. Si estas pruebas no dan ningún positivo la siguiente prueba sería una biopsia de piel para empezar a descartar otro tipo de enfermedades, creo que de tipo mitocondrial. Uf estamos haciendo un master en todo lo relacionado con nuestra niña.
Pues así estamos, mimádolos y cuidándolos todo lo mejor que sabemos y podemos y buscando las mil maneras de ayudarla.
Muchos besos.
