miércoles, 26 de octubre de 2011

5 meses y 10 dias

Los días pasan sin enterarme. Siento tener el blog tan abandonado pero es que el tiempo me llega para dedicarlo a mis dos peques y... poco mas. Con el buen tiempo todo eran paseos, paseo por la mañana y por la tarde, teta, pañal, paseo, teta,pañal, masaje y juegos teta,pañal, paseo, teta,pañal, gimmasia y juegos, teta, baño, teta,pañal, dormir, teta, pañal, dormir, teta, pañal y vuelta a empezar el nuevo dia, ocho por dos tetas al dia se llevaban la mayor parte del dia y con el buen tiempo la teta y el paseo podían ir en uno pero ahora.....la teta tiene que ser a cubierto y con la llegada de la epoca de epidemias otra vez nos han impuesto una especie de semiaislamiento, sobre todo social. Encima la agenda medica se ha multiplicado por cuatro, entre pediatras, neonatos, pruebas, vacunas, tratamientos, consultas especialistas, etc etc etc y dos dias a la semana al gimnasio de fisioterapia del hospital!! total que estamos saturadillos de médicos pero es lo que toca ahora.
Por lo demás todo sigue igual, los chicos están guapísimos, ya pesan 4kgs y medio cada uno. Mateo alcanzó ya a su hermana el muy tragón. Candela nos dió otro sustillo, unos días se quedó flojilla, flojilla, ausente total, ida, parecía que ni veía.... revisaron su hemorragia cerebral, sigue igual ni mejor ni peor y estamos pendientes de que le hagan un electroencefalograma, otra eco de la cabeza, repetir los potenciales auditivos y a ver si nos adelantan la consulta de oftalmología, todo esto será en noviembre. Se pasó poco a poco enseguida, mal pasó como día y medio, puede ser que estuviera malita pero no tuvo fiebre ni nada ¿? poco a poco se fué espabilando pero aún así .....no se. Es que Mateo aprovechó después para tener su semana grande y ha pegado un cambio abismal, está superdespierto, atento a todo, se rie por todo, balbucea un montón de sonidos, tan expresivo y gracioso que se hace entender, una pasada. Candela no balbucea, emite sonidos guturales pero se supone que eso ya es independiente del desarrollo y personalidad de cada niño. Bueno, mas tranquilas nos quedaremos con los resultados de todas las pruebas y mucho mas cuando se reabsorba la puñetera hemorragia (que digo yo que mas que hemorragia será ya coagulo, que tuvo la hemorragia cuando nació pero ellos la llaman así hemorragia grado I-II ¿??) sigue monitorizada, el 7 de noviembre nos toca neumólogo a ver qué dicen porque lo de estar con los electrodos colgando.... y los sustos que te pega el monitor en medio de la noche.... la doctora dijo que apneas no registra (aunque en el monitor salten como tales) dice que son hipoapneas, que son respiraciones tan superficiales que no se detectan pero que no tienen repercusión, que le demos un meneo a la niña y punto, y eso hacemos pero la verdad es que a veces vemos frecuencias cardiacas tan bajitas que joder no hay manera de que se nos quite el tembleque de las piernas.
Por fin empezar con la fisio es un alivio porque ves que su desarrollo se queda bastante atrás y bueno sabemos que es lógico que no sean como un niño de su edad , que su edad corregida es de casi tres meses pero aún las cosicas de tres meses les cuesta. Por eso necesitan ayuda, mucha ayuda y como las cosas de palacio van despacio pues ahí estamos, poc a poc. Nunca piensas que tener un niño prematuro pueda tener tantas consecuencias, cuando no conoces el tema piensas que todo se reduce a peso y a tiempo pero que va, es mucho mas complicado que todo eso.
Parezco una quejica pero no, que va, yo estoy encantada, feliz y contenta de ver que están bien y que son, que son para comérselos, me tienen frita, cada día hacen una cosita nueva, Candela tiene mejor tono muscular y cuando la pones boca abajo levanta la cabeza para mirar a un lado y al otro y hasta que se puso malita pasó como dos semanas que la ponias boca abajo y se daba la voltereta inmediatamente, supergraciosa, pero ahora no lo hace, está todavía recuperando fuerzas, se ríe mucho, con grititos pero cuando ella quiere y está tranquila, cuando le dices cositas no tanto, parece que se aturulla, vuelve la mirada y se queda seria pero tambien poco a poco y dulcemente le sacamos alguna sonrisa. Es muy buena, buenísima, solo llora por hambre o cuando le tienes que meter una manga larga, eso lo odia.Está guapíiiiiiiisima, tiene unos ojos inmensos de un color azul grisaceo que te miran con una profundidad tremenda. Esta semana empiezan a tocar ya los juguetes de su gimnasio ya de una manera un poco mas voluntaria, no con golpes, ya empiezan a abrir las manos (que anda que no nos ha costado que abran las manos, que estos prematuros son muy de puños prietos), empiezan a abrir los dedos, es una gozada verlos jugar y jugar con ellos, se ponen muy contentos con los juguetes que hacen ruido, patalean que da gusto.

Mateo está precioso, tiene la voz mas aguda y da unos grititos, se rie cada vez que le dices cositas, le encanta que le hables, te sigue con la mirada alla donde vas, y según le hablas el mueve su boquita intentando contestar.Es superexpresivo, pone las cejas de mil maneras distintas y se sonrie de varias maneras diferentes, pone hasta cara de mimoso, de vergonzoso, de sinverguenza, hasta dormido es gestudo, es todo un figura. Físicamente le cuesta un poquito mas, sobre todo boca abajo que no puede con su cabeza el pobrecico y berrea mucho con los ejercicios, jolines hace un duelo. El aún no ha empezado la fisio, empezará a mediados de noviembre (listas de espera) a ver que nos dicen siempre tiende a girar cabeza a la izquierda y el brazo izquierdo es el que mas maneja pero en cambio el otro lo dia lo valoraron para fisioterapia y dijeron que si lo miraba el neurologo porque tenía el lado izquierdo mas duro ¿??? no se que significa esto, lo tengo que comentar con su neonatóloga.
Aparte tiene una hernia inguinal y le tienen que operar se supone que este mes que viene, hoy hemos ido a hacerle análisis y al pobre le han hecho un chandrío le han pinchado en el izquierdo y se le ha quedado el brazo como con estrías rojas hasta la muñeca y luego me he dado cuenta de que en la mano derecha tenía unas ronchas rojas, parece que del dolor ha apretado tanto las uñas que se ha dejado toda la palma llena de marcas granates. Joder esto es un sinvivir tengo unas ganas de que se pase ya tanto médico y tanta leche.... La operación tenemos muchas ganas ya de que se pase, ufff, solo pensar que le tienen que anestesiar e intubar otra vez............. qué asco.
Son tan buenos, se portan tan tan bien, duermen mucho, las noches ahora que ya han pasado los 4 kilos no les despierto y aguantan un monton, dependiendo las noches hasta 6 horas!!!! tras casi 5 meses levantandonos cada 3, es un logro inmenso. Se duermen solos, siempre, una gozada.

Cada noche doy las gracias por lo bien que están y pido porque sigan estando así de bien, porque ya se pase todo este trasiego y perrerías por las que tienen que pasar, por que ya se nos quite el temblor de las piernas, el nudo en el estómago.

Voy a intentar escribir mas a menudo porque me gustaría tener constancia de sus avances dia a dia, a ver si desde el movil lo consigo porque lo que es tiempo para sentarme al ordenador...... Como ahora, con candela a la teta, jajaja.

11 comentarios:

MyA dijo...

Nos alegra muchisimo tener noticias vuestras, saber que poquito a poco Mateo y Candela mejoran y que vosotras sois felices... Ojala muy pronto acaben las "perrerias medicas" que les va a tocar pasar a los peques y vuestros tembleques desaparezcan, Mamen y yo os mandamos mucha mucha energía positiva! y un abrazo muuuuuuuuy grande para los 4!

CRISA dijo...

mucho animo nos alegramos mucho de q vayan asi de bien, y esperemos q pronto acaben con los dichosos medicos, paciencia, seguro q estan pa comerselos

Ele_5 dijo...

Jo chicas, sois unas valientes. Mucho ánimo con todo y me alegro que los crios sigan pasito a pasito para delante. Un sbrazo!

Fernanda y Mónica dijo...

Chicas, son ustedes dos guerreras, valientes luchadoras que no se amilanan ante las dificultades sino que las utilizan para alimentar vuestra inagotable fortaleza. Efectivamente, el mundo de los prematuros - con cierta frecuencia presente en embarazos múltiples - es desconocido para quien no ha debido transitarlo.
Uno más bien tendía a pensar: sí, que bonito, dos juntos, dos hermanitos que se van a acompañar desde el iniciio de su vida - y si nacen antes de tiempo, es que quieren conocernos ya y lo del bajo peso se soluciona rápido, con mucha teta y amor...
Ese, por lo menos, era mi nivel de ignorancia en lo que respecta a nacimientos prematuros...
Pero como dices tú, la felicidad de tenerlos supera ampliamente los retos y las angustias. Los avances, que aunque a un ritmo diferente sí se dan y son motivo de aún mayores alegrías.
Curioso que Mateo, quien era tan extremadamente frágil al nacer haya tenido una recuperación tan notable, mientras Canelita, quien parecía reaccionar tan bien al principio, se les haya estancado un poquitín. Pero bueno, la clave es la serenidad y la fé de que estas dificultades también serán superadas, como lo fueron las anteriores. Parece que están recibiendo una atención médica de calidad, con acceso a todos los especialistas que les resulten necesarios - y eso también es de enorme importancia.

Los cuatro están en nuestros pensamientos y les deseamos una pronta mejoría a los pequeños y mucha felicidad.

Linda dijo...

Es un enorme placer tener noticias de esa hermosa y valiente familia. Nos alegramos mucho de que día a día sus pequeños adquieran madurez y fuerza, y esperamos que muy pronto estas interminables jornadas de médicos/terapias queden sólo en el recuerdo de tod@s a los que nos han permitido ser testig@s de su férrea lucha por la vida y que gozamos a la par de ustedes por esos hermosos bebés que son sin duda un maravilloso ejemplo de tenacidad y fortaleza.

Un fuertísimo abrazo!!! =)

Eli-Ana dijo...

Mucho animo!! son preciosos!! ya mismito se acaba tanto jaleo :) un besito a los 4!!

bea díaz dijo...

Hola. Mi nombre es Beatriz y trabajo para una serie documental de La Sexta sobre la maternidad. El programa se llama Baby Boom y ya se emite, con varias temporadas a la espalda, en EEUU e Inglaterra. El programa se grabará entre los meses de enero y febrero en una maternidad madrileña, la de O´Donell, a través de cámaras robotizadas que hagan posible guardar toda la intimidad y emoción del momento del nacimiento de una nueva vida. Nos ponemos en contacto con ustedes porque queremos reflejar en este documental los nuevos modelos de familia que cada vez más optan por tener un hijo. Por ello estamos buscando mujeres lesbianas que quieran ser madres, estén embarazadas, y quieran compartir este momento con nosotros. Pensamos que la sociedad esté empezando a ser lo suficientemente madura como para acoger este nuevo modelo de mujer y madre. . Podéis tener más información en baby.boom@shineiberia.tv
Muchísimas gracias por el interés y la atención que me han prestado,
Atentamente
Beatriz Díaz
683 111 563

Sonia y Noa dijo...

Hola chicas,

es muy duro el primer año de los prematuros, nosotros hemos empezado a levantar cabeza a partir de su primer cumple (ahora tiene 16 meses, 13 y medio de edad corregida). No obstante pasado mañana tenemos cita con su Neuropediatra y su Neurocirujano para vér que tal va nuestra enana, que tambien tiene algun problemilla (hidrocefalia, afortunadamente extra axial).

Os queria comentar una cosa que igual ya sabeis pero por si acaso. La ley de dependencia asigna un grado a los bebes nacidos con menos de 1.500 gr, hay que solicitarlo antes de los 6 meses y lleva asociado una asignación económica que viene muy bie porque son muchos gastos, sobre todo si con el tiempo detectan que necesitan gafitas por ejemplo (esa prueba se la hace a partir de los 12 meses de edad corregida, nosotros estamos esperando que nos den cita).

Otro tema muy importante es solicitar el grado de discapacidad. Por lo que creo entender vuestros peques van a fisioterapia en el hospital, la nuestra tambien empezó alli hasta que le dieron plaza en un Centro de Atención Temprana. Estos centros son mucho más completos que simplemente recibir fisioterapia, mi niña recibe fisio 3 dias a la semana y tambien recibe estimulación temprana 3 dias a la semana por parte de una terapeuta especializada (mi niña no tiene ningún retraso, es "simplemente" prematura). Si con el tiempo ven que necesita logopeda o cualquier otro especialista se lo asignan automáticamente en el propio centro. Es decir, que son centros especializados y que están acostumbrados a trabajar con prematuros (yo coincido en la sala de espera con muchisimas madres de prematuros).

Es posible que vuestro neonatólogo os diga que no hace falta, que os lo diga tambien el pediatra, la enfermera, la familia .... a nosotros tambien nos lo decian pero no quisimos cerrar esa puerta a nuestra enana. Asi que conseguimos el teléfono del centro Base de nuestra zona, llamamos, rellenamos la solicitud y al mes nos llamaron, evaluaron el historial de la niña, le hicieron unas pruebas y le asignaron la discapacidad mínima para poder recibir ese tipo de terapia (es una discapacidad revisable, a los 3 años máximo se la quitarán). Además lleva asociada una subvención económica de 1.000 € al año por niño y os da tambien acceso directo a las plazas de guarderias públicas reservadas para niños con necesidades especiales (basicamente la guarderia os saldrá gratis).

En fins, espero no aburriros con cosas que ya sepais pero son importantes, nadie las cuenta y cuando uno se quiere dar cuenta los peques tienen 3 años, empiezan en el cole de verdad y de repente las profesoras se dan cuenta de que la niña no avanza al mismo ritmo que los demás ... ya es tarde, podia llevar recibiendo estimulacion temprana 3 años, logopedia, lo que le hiciera falta(eso es lo que me ha pasado en la ultima revisión de prematuros a la que fui con la niña, que una madre me dijo que su niña no habia ido nunca al Centro de Atencion Temprana porque ella era "normal" y no necesitaba nada .... hasta ahora, que habia empezado el cole y en el primer mes le habia dicho la profesora que la niña no respondia como el resto de peques, que pidiera cita con su pediatra ...). En fins, que os lo digo por si os puede servir de experiencia, aunque tambien os digo que el primer año una acaba hasta el moño de especialistas y terapias pero merece la pena cuando les ves que van consiguiendo los mismos hitos que el resto de peques.

Sonia y Noa dijo...

Am otra ventaja de ir al Centro de Atencion Temprana es que ves terapeutas 3 dias a la semana (1 hora) y puedes consultarles todas las dudas que tengas respecto a la evolución de cada peque. Está muy bien de verdad.

Y por lo de ir con los dos no os preocupeis porque vosotras no entrais, cada peque va con su terapeuta y las mamis nos quedamos en la sala de espera. A nuestro CAT vienen dos chicas (se están separando ahora desgraciadamente) con sus trillizos y se apañan muy bien.

En fins, lo dejo ya que esto es un testamento XD. Aunque no nos conocemos os mando un abrazo virtual gigantesco, de madre de prematura a madres de prematuros, esto hay que vivirlo para saber lo que es. Pero de todo se sale, ya vereis como a partir del primer año la cosa empieza a aligerarse y se disfruta más.

CRISA dijo...

soniaaaaaaaaaa mama de septiembre? facilisimo? Noa cuanto tiempoooooo soy pelotillaa la mama de claudia de diciembre lee mi blog

Sonia y Noa dijo...

ay Pelotillaa que nos hemos perdido la pista!! mi mes se pasó al Facebook y ya casi no participamos en facilisimo!! voy a ver tu blog que Claudia tiene que estar grandisima! Dale un besin de parte de Noa y mio y un abrazo grandísimo para vosotras dos