lunes, 5 de diciembre de 2011

MEJOR EN CASA

A ver si soy capaz de contar todo lo que quiero contar y a ver si me da tiempo en unos diez minutos que tengo. jeje.
Hemos pasado tres laaaaargas semanas en el hospital. En septiembre Candela era una niña activa y despierta. Se volteaba en la cama, seguía objetos, te miraba y sonreía, intentaba empezar a tocar los juguetes, tenía mucha fuerza en el cuello y en los brazos, en brazos siempre te hacía la cobra y había que tener cuidado de que no te diera un buen cabezazo. A partir del 20 de septiembre empezamos a notar "cosas raras" , parecía que cuando le hablabas te volvía la cara, miraba hacia el lado contrario, luego cabeceos raros, parecía que no veía a las personas, los ojos le daban botecitos cuando miraban hacia abajo. Tenía días mejores y parecía que ya estaba bien. Pero no. Por supuesto lo comenté en la consulta de neonatos que la atiende, nos mandaron un electroencefalograma pero nos dieron fecha para dos meses. Intenté adelantar la fecha, con papel de neumólogo en mano que si que me tomó en serio. Volvía la consultade neonatos le miraron la hemorragia de la cabeza, todo igual que siempre. Me dijeron que es que miraba a mis niños con lupa. Durante mes y medio nos volvimos locas, me he oído de todo, que comparo a los niños, que no todos son iguales, etc, etc, etc, y a mí solo me faltaba gritar que mi hija no estaba bien. Es normal, Candela está preciosa, tiene unos ojos inmensos y despista muy bien, parece que te mira, pero no. Busqué un especialista en atención temprana para que le hicieran una valoración a ver si de verdad eran paranoias nuestras. No lo eran. La niña rechazaba el contacto social y el seguimiento le costaba y aún no se había descubierto las manos, total que estaba enviando inequívocas señales de alarma. Tramité los papeles para atención temprana y supliqué para que llegara ya de una puta vez la fecha del electroencefalograma. A partir de ahí la chica empeoró, ya no seguía ni objetos. Nos hicieron la valoración de dependencia, grado 3 , esta chica no se sabe ni lo que ve ni lo que oye nos dijeron. LLamamos al hospital y por fin dimos con una neuropediatra que nos tomó en serio. Venid y la valoraremos. Nos dejaron ingresadas. Los neuros no se lo tomaban mucho en serio, el primer día, como que la niña está estupenda, hombre pues mas retrasada QUE NO NARICES QUE MI CHICA NO ESTABA ASI., les enseñamos videos y relatamos cien veces como ha ido pasando todo. Ya nos creyeron. Empezaron pruebas y mas pruebas, análisis y mas análisis, electroencefalogrmas cada 2/3 dias, electromiograma, punción lumbar,...una autentica tortura. El electroencefalograma salía totalmente desectructurado, con mucha actividad epileptica. Empezaron con antiepilepticos y con un coctel vitamínico brutal. A todo esto pilló una gastroenteritis en el hospital. La semana siguiente mocos y fiebre. Todo esto la ha dejado como un trapo. Candela ha sufrido una grave regresión psicomotora, en esos días su cabeza y sus ojos tenían un movimiento frenetico y ha perdido muchísimo tono muscular. Aparte tiene reacciones raras como manchas violetas con la punción lumbar y las extracciones. Han sido dias muy muy duros de ver a la chica fatal y de leer entrelineas en las palabras de los médicos. No entendemos casi nada de lo que dicen pero suena mal, suena fatal. Buscan algún tipo de enfermedad metabólica o genética, una enfermedad regresiva le dicen pero no tienen ni idea de cual, hay miles, alguna enfermedad rara. Hablan de una enfermedad rara complicada por no se sabe que patologías mas. Tampoco dicen nada seguro pero vamos que buscan algo complicado. Estamos cagadas. He llorado y pataleado y me hubiera dado de cabezazos contra la pared si hubiera servido de algo pero no. Ahora estamos mejor, mas fuertes. La resonancia no ha salido muy mal, lo que sale no cuadra con el proceso de la niña¿? así que aliviadas porque la enfermedad no ha provocado un daño cerebral, esto nos ha animado bastante aunque nadie nos diga si es bueno o no. Siguen buscando y buscando pero nos han mandado a casa porque dicen que el hospital es lo peor para la niña. Totalmente de acuerdo. Necesitamos que la niña se mejore de la voltereta que le han pegado entre convalecencia, virus y pruebas. Mientras vamos a ponernos las pilas, a informarnos a ver donde están los mejores médicos y tratamientos para enfermedades rara, neurológicas, etc. Los antiepilepticos hacen que los electroencefalogramas ultimo haya salido mejor, con focos epilepticos pero mas ordenados así que la niña está mas aquí. Esto tambien nos anima bastante. Vamos a intentar que le ajusten la fisioterapia y a contratar terapia de atención temprana hasta que nos llegue la pública. Y a informarnos todo lo que podamos sobre lo que podemos hacer para ayudar a nuestra pequeña. No queremos ni pensar en que la enfermedad sea degenerativa, ni comprometa gravemente su calidad de vida. Solo queremos que nuestra niña no sufra, contra todo lo demás podemos luchar.
Si alguien tienen información sobre este tipo de enfermedades, hospitales, etc, será bienvenida, gracias por todo el apoyo y los mensajes. Sirven de mucho.

20 comentarios:

Mulier dijo...

Chicas mucha fuerza!!Un beso enorme para esa campeona!!

Opiniones incorrectas dijo...

Chicas, os mando todo el apoyo del mundo. Espero que den pronto con lo que tiene Candela para que mejore enseguida. Aunque seguro que en casa, con vuestros cuidados, se va a sentir muchísimo mejor.
Os dejo un enlace:
http://www.todopapas.com/ninos/salud-infantil/enfermedades-raras-en-ninos-3516
Besos!!!

CRISA dijo...

MUCHISIMO ANIMO Y MUCHISIMA FUERZA OS MANDAMOS DESDE AQUI.

SI NOS ENTERAMOS DE ALGO YA OS DECIMOS.

SED FUERTES!!

Ana Mar dijo...

Hola chicas me duele muchisimo leer todo esto, es muy duro por lo que estan pasando y ver asi a Candela debe ser inexplicable. Yo solo se que de lo mejorcito que hay en intervención temprana esta el metodo Philadelphia lo conoci hace ya varios años por mi sobrino y aquí en España quien más lo promociona es Bertin Osborne. animo y todas nuestras oraciones con vosotras. Bss

Núvol dijo...

No se que decir. Os envío un abrazo muy fuerte y muchos ánimos, aunque los cuatro ya habeis demostrado con creces que sois unos luchadores.
Espero que pronto tengais un diagnóstico para poder saber contra que luchais.
No se si os servirán, pero he visto que hay una asociación de atención temprana en Zaragoza (que seguro que conoceis, pero bueno)http://atenciontemprana.org/ y una asociación de enferemdades raras a nivel nacional (http://www.enfermedades-raras.org/) Quizá desde allí os puedan asesorar.
También hay un buscador, http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=ES , que con el nombre de la enfermedad (cuando la tengais) permite buscar hospitales de referencia, asociaciones de pacientes ...
Ojalá pudiera ayudaros más.
Os envio toda la enrgía positiva!

Ross dijo...

Animo chicas. Me dejais alucinada con vuestra fortaleza. Un beso.

Montse y Cristian dijo...

Hola, llevo meses siguiendo este blog. No quiero equivocarme, pero podria ser: Sindrome de west, porque la epilepsia ocurre a menudo, y hay un retroceso en algunas habilidades, sobretodo motoras. Te recomiendo que visites la pagina wikipedia, y te informes si los sintomas de Candela, se asocian a los del sindrome de West o no encajan del todo.

Saludos, y espero que tenga una mejoria muy pronto.

Pepa y Carlota dijo...

Vaya... os mandamos toda la fuerza del mundo. Veréis como Candela demuestra que es una niña muy muy fuerte y se pone buena pronto. Seguro!

Estamos con vosotras chicas, mucho mucho ánimo.

Un besazo!

Sueño Azul dijo...

Hola chicas, que mal trago les hace pasar la vida, esperamos que todo vaya poco a poco mejorando. Soy fisioterapeuta y tiene toda la pinta de ser síndrome de west, mas que nada por los síntomas que decís que tiene la niña, lo raro es que los médicos no haya sacado el diagnostico, porque no es un síndrome extrañísimo. Ojalá me este equivocando, os mandamos un abrazo fuerte y Animos

Clau dijo...

Mucha Luz para Candela! Ánimos.

Ele_5 dijo...

Mucho ánimo! espero y rezo para que sea algo pasajero. Me parecéis sinceramente las mejores y más fuertes mamás del mundo. Un abrazo enorme para los cuatro y toda la fuerza para la pequeña Candela.

laburgui dijo...

Hola chicas, me imagino que estais pasando por momentos muy difíciles, así que mucho ánimo. Mi mujer y yo somos logopedas, ella está haciendo un master de Atención Temprana en la Universidad de Murcia, ya que trabajamos en este ámbito, pero los recursos que conocemos son principalmente por esta zona. Muchos de los niños que acuden a nuestro centro siguen revisiones con el doctor Carlos Casas, neuropediatra de Murcia y especialista en epilepsias. Os queda bastante lejos, y me imagino que viajar en este momento puede ser una complicación, pero es el referente que conocemos. No sé si habeis acudido a algún Centro de Atención Temprana hasta ahora, pero sería aconsejable que el equipo del centro sea quien os vaya orientando acerca de los pasos a seguir. Para saber cuál es vuestro centro de referencia creo que podéis consultar en el Instituto Aragonés de Servicios Sociales. Os mandamos un fuerte abrazo!

Eli-Ana dijo...

Hola chikis, hay muchas enfermedades rarillas, pero seguro que encontrais lo que es y se pone buena muy pronto y mas empezando a investigar desde tan pequeña, si nos enteramos de algo os lo decimos, mucha suerte, fuerza y un besazo a los cuatro.

LaVero dijo...

chicas mucha fuerza os dejo un enlace a un blog de una mama italiana que habla de sindrome de west, su hijo la tuvo a los 7 meses y lo pasaron mal pero ahora tiene 5 anyos y esta perfectamente.

http://latraduttricenellozoo.blogspot.com/2010/05/una-vita-da-favola.html

Os manod mucha energia positiva desde Irlanda Para los quantro.

Solete dijo...

Hola chicas, cuánto siento lo que decís, sólo espero que pronto den con el diagnóstico y así se pueda ayudar a Candela con todos los medios al alcance... al comentárselo a mi madre (ya sabéis que ella también ha seguido toda la evolución) me dijo que hace un tiempo Bertín Osborne tenía un programa en Intereconomía llamado "Un granito de arena", y entre otras cosas trataban este tipo de enfermedades, os dejo el link del programa y de su fundación, ojalá os sirvan de algo:

http://www.intereconomia.com/programa/granito-arena

http://www.fundacionbertinosborne.org/

Un abrazo fuerte chicas ;)

arcoiris dijo...

Hola chicas, mucho ánimos y fuerza.

Mi hermana ahora tiene 31 años y a los dos le diagnosticaron una enfermedad rara.
Os mando un privado desde pececito con más información.

arcoiris dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Núria y Luisa dijo...

Es difícil saber qué decir, sólo mandaros mucho ánimo y fuerza. Me pongo en vuestro lugar y debe ser muy duro pero Candela os necesita más fuertes que nunca.

Un abrazo y mucha energía

María y Vanessa dijo...

Chicas nosotras también os mandamos toda la fuerza del mundo, ánimo y adelante. Esperemos que poco a poco encontréis solución al problemilla y que por supuesto Candela no sufra.
A pesar de todo, os deseamos una Feliz Navidad y un próspero año nuevo. Un beso enorme a los 4!
María y Vanessa

Ele_5 dijo...

Mucho ánimo para los cuatro. Los críos están preciosos!! espero que pronto se sepa lo que tiene Candela sobre todo para luchar contra ello y para que mejore lo máximo posible.
Un abrazo